El reclamo desesperado de una madre a IOMA para que le brinde un marcapasos a su hija

Sofía es una joven de quince años de Adrogué, en el sur del gran Buenos Aires que desde 2009 fue diagnosticada con síndrome de hipoventilación alveolar central congénita, por lo cual necesita operarse y colocarse un marcapasos con urgencia.

Debido a que el marcapasos cuesta 196 millones de pesos, IOMA en un primer momento rechazó suministrarselo por considerarlo muy caro. Allí comenzó la lucha de María Ofelia Aranda la mamá de Sofía para poder conseguirlo. En esta entrevista exclusiva con El Movimiento nos cuenta la odisea que esta viviendo para poder salvar a su hija que debe dormir conectada cada noche a un respirador.

"Desde Abril que empezamos con todos los papeles porque ella se atiende en el Htal Garrahan - cuenta María Ofelia- y teniamos que conseguir que IOMA nos autorizara el traspaso al Hospital Italiano, recién en lo logré en Mayo porque moví cielo y tierra y me fui hasta fiscalía ya que no me querian tomar la documentacion en IOMA, desde Abril me empecé a mover por todos lados"

¿Cuál era el problema que las planteaba IOMA?

IOMA no nos queria dar el traspaso al hospital Italiano de CABA porque nos decían que nos correspondia uno de provincia pero la nena necesita un marcapaso especial diafragmatico y el unico lugar que realiza este procedimiento es el Htal Italiano de CABA, ningún otro lugar hace esta cirugía, estuvimos renegando un mes con IOMA para que nos autorizara

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¿ Que pasó cuando presentaste la documentación?

El 25 de Septiembre teniamos toda la documentación del Hospital Italiano para llevar a IOMA, presenté los presupuestos en la Plata y al ver que IOMA no contactaba al proveedor, no hacian nada y pasaban al tiempo me tuve que contactar personalmente con un proveedor para que pasara el presupuesto y agilizar el trámite y lo consegui el 10 de Octubre y en IOMA me responden que van a hacer una licitación para el 19. Por eso les expliqué que hay un solo proveedor que importa a Argentina y quedaron que lo iban a agilizar y para el 27 de Octubre iba a estar el marcapaso.

¿Y que ocurrió ese día?

Pero llegó el 27 de Octubre y IOMA aprobó la citugía pero no el marcapaso ni habían contactado al importador. Asi que tuvimos que tocar varias puertas a los medios locales, hay compañeras y amigas que armaron un facebook para ayudarnos a juntar plata para poder señar al importador y juntar plata para pagar abogados pero la cifra que se necesita son 196 millones de pesos que es inalcanzable.

¿Qué podrías decir sobre cómo se manejó IOMA?

Cuando los medios comenzaron a moverse ayudó para que contactaran al importador, yo soy empleada municipal y por eso mi hija tiene IOMA pero son años que luchamos con IOMA. Desde 2017 no hay un año que no hemos dejado de hacer recursos de amparo, de renegar por los insumos y los profesionales. Es un desastre como se maneja IOMA asi que seguimos en la lucha , le reclamamos a la obra social que debería trabajar en conjunto con el ministerio de Salud en los trámites del ANMAT ( Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica) para que el SIRA apuebe la importación y que salga lo antes posible la autorización, hasta que no agilizen los tramites se va a demorar la entrega del marcapaso para que ingrese a la Argentina. Y lo principal desde luego es que IOMA haga el pago para que el marcapasos pueda ingresar a la Argentina. Les pido que se dejen de pasar la pelota, recién la semana pasada IOMA contactó al importador

Quienes quieran realizar donaciones pueden hacerlo a las siguientes cuentas bancarias a través del alias ayuda.sofia.lopez, de Banco Provincia, o al ayuda.sofia.lopez.mp, de Mercado Pago.